Le 27 juillet 2017
Objet : modification de la RTU
Monsieur le Directeur,
Suite à l’information envoyée sous la responsabilité de votre agence par les laboratoires Sanofi et Novartis, nous recevons de nombreux messages de patients en détresse. Compte tenu de la nature très injonctive de cette lettre, la plupart des pharmacies refusent de délivrer plus de 8 boites de baclofène et ce sans attendre le retour de congés des médecins.
Je vous en livre quelques uns.
« Mon ami est traité par baclofène depuis le début…5/6 ans…Cela l’a sauvé de la rue.
Mais il a encore besoin de 160/Jour. Posologie dictée par son alcoologue en accord avec sa personnalité.
Aujourd’hui il se rend à la pharmacie pour renouveler son traitement mensuel et là CATASTROPHE…PAS PLUS DE 80/Jour
Pas de possibilité autre…Son alcoologue est en vacances jusque fin aout…Donc que peut-on faire…
APPAREMMENT D APRES LE PHARMACIEN…C EST UNE NOUVELLE DIRECTIVE APPLIQUABLE DE SUITE
Pourquoi avoir presque guéri à 160… Et du jour au lendemain Diminuer de moitié
MERCI DE VOTRE REPONSE »
« Mon pharmacien m’a refusé la délivrance. Il aurait délivré une dernière fois s’il avait pu joindre mon médecin, mais comme le cabinet est fermé pour un mois, c’est non. Sa responsabilité semble trop engagée. Je vais donc devoir réduire la posologie, quelle serait la méthode la moins dangereuse? Je suis à 230 mg, je pars pour 10 jours à Madagascar. J’ai peur, à Mada, il y a beaucoup de débits de bière, et je commençais tout juste à ressentir un début d’indifférence…. »
« Ah la galère… Passé à la pharmacie, ils me confirment le 80. Ah c´est quoi ce délire !!!
Ils vont changer ça non ?
Ça marchait tellement bien pour moi là ! Plus aucun EI… Je comptais passer à 260 tout de même… C´est un cauchemar !!! »
« Mon ami était le meilleur ouvrier de France, Ingénieur Forgeron, en 20 ans, il s’est retrouvé au RSA…A cause de l’alcool…Rien que l’alcool, des cures 7 en tout, des post cures je ne les compte même plus, les sevrages, les médicaments du moment ….Enfin tout a été tenté…Des périodes de rémission mais jamais rien de concluant….
Et le Baclofène est entré dans sa vie……A 300….Il était bien, toujours fragile mais bien
La descente s’est faite doucement, mais tranquillement….A 160 il est bien…Sort peu, mais quand il sort, rentre clair et net…
A repris du bricolage, parle de plus en plus souvent d’une formation…..Tout va doucement mais il était descendu socialement si bas, qu’il lui faudra beaucoup de temps pour se retrouver…
Son médecin le voit tous les mois, et tout va pour le mieux….Demain est un autre jour….Depuis hier, il est perdu….Bon ok il a ses médicaments pour 8/10 jrs…..Mais après… »
« Tout allait bien, jusqu’à hier, où cette satanée agence du médicament a arbitrairement décidé que le dosage maximum de baclo ne devait être que 80mg.
Ne voulant pas y croire, j’ai été rattrapée par la réalité de cette décision, lorsque la pharmacienne a refusé de renouveler mon ordonnance aujourd’hui, m’expliquant qu’il devrait y figurer une baisse de posologie.
Depuis, je suis dans tous mes états, en colère et triste à la fois.
En colère que des médecins aient pu décider sans concertation, d’un dosage maximum, bien en dessous de ceux qui fonctionnent communément, et triste de ne pas savoir si je pourrai tenir avec un dosage à 80mg.
J’en suis malade d’avance, depuis hier, je ne vais pas bien, j’appréhende tout cela et j’ai peur de retrouver une vie de m….
Car dans mon ancienne vie je ne pouvais plus travailler, je n’en avais plus la force, ni aucune envie, à tel point que les médecins me disaient que j’étais éligible à une RQTH, pas envie de travailler, ni de rien d’ailleurs, je me laissais mourir à petit feu je crois.
Le baclo m’a permis de travailler à nouveau à temps plein, de retrouver l’envie de faire plein de choses, de me poser un moment pour penser à moi et de reprendre pieds dans ma vie.
J’ai retrouvé cette liberté à enfin voir tout ce qu’il y avait autour et que la maladie m’empêchait de voir. Alors oui, cette décision arbitraire de l’agence du médicament me révolte, je ne veux pas retomber dans ma vie d’autrefois, je ne le supporterai pas. »
« Je viens de me faire refuser ma prescription de baclofène par le pharmacien. Il a appelé mon médecin qui n’était pas au courant.
Cela fait 5 ans que je le prends et je suis à 260mg/jrs. Je suis pratiquement abstinence.
Je faisais de l’hyperphagie qui est sous contrôle.
Combien je dois baisser de dose et en combien de temps ?
Je me sens encore fragile »
« Si trop d’obstacle, je choisirai la facilité (façon de parler)… aller/retour en Andorre, histoire d’augmenter fortement mon stock »
« Je suis la conjointe de Nicolas.
Aujourd’hui Nico est à 20 cachets par jour son médecin demande de baisser à 8 par jour, que faire je panique ? Merci, je ne veux pas revivre l’enfer d’avant.
Je suppose que l’on peut s’en procurer sur internet ?
Vous connaissez un site où acheter si on n’a pas le choix ?
« Mon généraliste a joué le jeu, je lui ai expliqué la situation et que ma psy était en vacances. Il m’a fait une ordonnance de 260mg/j renouvelable 2 fois. Il était embêté pour moi car il voit à quel point je vais bien, c’est lui qui m’avait fait hospitaliser dans un état critique pour ma première cure. Comme je serai à Oléron jusqu’à la fin août je ferai renouveler son ordonnance car je ne revois ma psy que le 12 septembre.
J’ai vu qu’il vendait du baclo sur internet … »
Comme il était prévisible, des personnes vont se retrouver sevrées brutalement de baclofène et devoir affronter l’alcool sans protection, puisque 80mg/j n’est pas une dose suffisante.
D’autres, comme je l’avais évoqué dans notre précédent courrier, vont se tourner vers des approvisionnements périlleux.
Pouvez vous nous dire, Monsieur le Directeur, ce qu’il convient de répondre à ces personnes ?
Devons-nous leur conseiller de porter plainte contre votre agence pour abandon de soins et mise en danger de la vie d’autrui ?
Ou devons-nous leur dire de se résigner à subir leur maladie quitte à en mourir ?
Je vous rappelle qu’il y a des dizaines de milliers de personnes dans cette situation en France.
Dans l’attente de votre réponse que nous espérons rapide, vu l’urgence de la situation, je vous prie d’agréer, Monsieur le Directeur, l’assurance de ma respectueuse considération.