Cher lecteur,
« A la suite de l’Assemblée Générale du samedi 10 octobre 2015, nous nous sommes engagés à maintenir une communication plus régulière entre nous, par le bais d’une Newsletter plus fréquente. Vous pouvez y contribuer : la rubrique DROIT DE REPONSE, DIALOGUE, EXPRESSION LIBRE vous est ouverte. Si vous voulez y publier votre message, merci de nous le faire parvenir. Nous vous informerons rapidement de sa publication tel que vous nous l’avez envoyé ou avec des propositions de retouches, selon le thème de la Newsletter et la place disponible. »
DES NOUVELLES DU TRAITEMENT
L’histoire a été longue, les résistances encore nombreuses. Les malades se sont battus pour obtenir en mars 2014 une RTU qui, si elle ne règle pas tout du fait d’incohérences, signe l’efficacité de ce traitement dans l’alcoolo-dépendance.
Nous avions avec le Dr Renaud de Beaurepaire et le Pr Bernard Granger, alerté en vain l'ANSM sur les conséquences néfastes des contraintes envisagées, lors de notre audition du 30 janvier 2014. Il a fallu l'article de Renaud de Beaurepaire et Philippe Jaury en septembre dernier (disponible en page d’accueil) pour que l'ANSM bouge et décide de monter un groupe de travail en fin d'année afin de revoir les conditions de la RTU. Nous ne savons pas encore qui en seront les membres mais avons officiellement demandé que des médecins expérimentés et des “patients experts” en fassent partie.
De plus, au fil des mois, nous nous sommes aperçus que les seuils imposés pour les deuxièmes avis et notamment celui de 120mg/j, poussent les médecins à ne pas prescrire au-delà de cette dose. Quand on sait que 60% des personnes ont besoin d’une dose supérieure, ceci nous semble inacceptable.
En parallèle, l’AMM européenne du Selincro obtenue en octobre 2014, a permis à ce médicament de prendre une large place dans le traitement de l’alcoolisme. Facile à prescrire et soutenu par un laboratoire puissant ayant les moyens d’orchestrer une importante campagne commerciale, le Selincro est plébiscité par les alcoologues qui vendent aux malades la promesse illusoire d’une réduction de la consommation d’alcool.
Illusoire parce que ce médicament est peu efficace, et puis quand on sait que le baclofène permet de supprimer l’addiction, tenter de simplement réduire sa consommation d’alcool n’est pas pertinent.
La résistance des « anti baclo » est toujours vive, les résultats pourtant très prometteurs de l’essai allemand BACLAD ont par exemple été accueillis avec très peu d’enthousiasme par les addictologues.
Les résultats des essais Bacloville et Alpadir initialement attendus pour fin 2014, ont été repoussés de mois en mois, notamment en raison de la complexité des données de Bacloville (fin de la vidéo).
Ils devraient être enfin connus au premier trimestre 2016 et permettre dans la foulée au laboratoire Ethypharm de demander une AMM en France pour « son » baclofène.
Enfin, pour les personnes souffrant de troubles du comportement alimentaire, l’ANSM a en janvier dernier émis une mise en garde, invitant les médecins à ne pas prescrire ce traitement.
En clair, rien n’est encore gagné et les ventes de baclofène reculent …
http://ias.openhealth.fr/fr-fr/Cartes-IAS/iasbaclofene
En clair, également, notre mobilisation reste toujours utile, voire indispensable, pour que nous ne soyons pas, à terme, les privilégiés d’un traitement que « la résistance » s’attache à dénigrer ou à minimiser.
Vous pouvez agir en communiquant le nom de votre médecin, s’il vous a bien suivi, pour enrichir et qualifier notre fichier de prescripteurs (en aucun cas son nom ne paraîtra sur le forum), et participer à ce que les malades, arrivent à trouver plus facilement un soignant compréhensif.
Et pour tous ceux qui ont obtenu une adresse, n'oubliez pas de nous faire un retour, sans cela nous ne pouvons pas aider efficacement les nouveaux.
Vous pouvez participer à la diffusion des 4 livres écrits par des malades guéris, en activant vos réseaux sociaux, en ajoutant vos commentaires sur les sites de vente Fnac ou Amazon.
Vous pouvez... initiatives et imagination bienvenues !
DES NOUVELLES DE L’ASSOCIATION
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Le nombre des adhésions a baissé cette année : 142 contre 180 l’an dernier. Si cette diminution est due à la croyance que la bataille est d’ores et déjà gagnée, hélas, nous ne pouvons qu’affirmer le contraire. L’accès au soin n’est pas évident pour tout le monde, et c’est inacceptable. Nous avons besoin d’être plus représentatif.
Merci à tous ceux qui ont renouvelé leur adhésion, merci à ceux qui le feront prochainement. L’activité de l’Association repose uniquement sur des bénévoles, mais elle a besoin d'adhérents et de fonds pour soutenir ses projets. La bataille pour la reconnaissance du traitement, comme nous le soulignons dans la rubrique précédente, est loin d’être gagnée…
Les revenus générés par le livre de l’Association lui seront reversés : n’hésitez pas à l’acheter, à en parler autour de vous et sur vos réseaux sociaux.
DES NOUVELLES DU FORUM
9 228 inscrits, 418 386 messages échangés et près de 2 000 visites par jour, le forum est décidément vivant !
C’est la « pièce maîtresse » de notre Association.
Il permet à ceux qui cherchent encore de trouver un médecin prescripteur, de prendre conscience de l’engagement que demande le traitement.
Il représente une richesse pour nos enquêtes lorsque nous sollicitons votre témoignage.
Il représente une « cordée » pour les nouveaux entrants, qui peuvent ainsi trouver aide et soutien, pour s’approprier leur traitement avec les conseils, suggestions et expérience des plus anciens.
Des fils dédiés complètent la possibilité de vivre ensemble et rompre un possible isolement : l’après traitement, les rencontres en régions, et même de la musique et des recettes de cuisine partagées !
Rappelons l’importance des fils de guérisons alcool et TCA pour le moral de ceux qui ne sont pas encore arrivés à leur seuil :
N’hésitez pas à venir poster votre parcours sur ces deux fils, moins pour les statistiques que pour l’encouragement que cela suppose pour ceux qui sont encore sur le chemin…
Car entre ceux qui postent sur ce fil et ceux qui oublient de le faire, nous savons qu’il y a un grand écart. Déclarez-vous !
Dans le même ordre d’idée, notre ami Franck a créé un fil sur les guéris de plus de deux ans :
APPEL A TEMOIGNAGE : « deux ans de baclo et tout va bien »
Il permet de compenser l’absence des plus anciens, qui quittent le forum, parce que la vie reprend ses droits, et de permettre néanmoins aux récents guéris d’être alertés sur « l’hygiène de vie » à maintenir au long cours...
Remarque : dans la série des « perles » repérées au fil des fils, si vous en repérez une (et en toute bienveillance, bien sûr), n’hésitez pas à nous la faire remonter pour publication après l’accord de son auteur : humour, conseil judicieux, récit touchant... La plume est à vous sur cette rubrique, et celle du « Droit de réponse, dialogue, expression libre », vos commentaires aussi !
INFORMATIONS DIVERSES
Plaidoyer pour la page d’accueil !
Elle fourmille d’informations, n’hésitez pas à cliquer dessus de temps en temps, et recommandez là aux nouveaux ! Elle leur fera gagner du temps pour trouver réponse à leurs questions.
Et vous-même, y allez-vous régulièrement ?
Si c’est le cas, vous serez incollable sur l’histoire du traitement et ses principaux arguments.
Cette « culture générale » nous est utile pour tenir une posture de défense constructive quand le traitement est attaqué… ou pour en expliquer les enjeux à votre entourage.
Bonne lecture.
DROIT DE REPONSE / DIALOGUE/ EXPRESSION LIBRE
Vous voulez vous exprimer, vous avez une question récurrente, vous voulez lancer un thème de discussion officiellement et ouvrir un fil dédié pour la poursuivre, vous voulez monter un groupe de rencontre, une rencontre ponctuelle, donner une information utile à tous, vous avez travaillé un sujet à fond concernant le traitement ? Vos contributions sont les bienvenues, la plume est à vous, ici !
Par exemple, Laurence, après avoir reçu de compte rendu de l’Assemblée générale, nous a écrit ceci !
« Bonjour
J'ai bien reçu le compte rendu de l'assemblée générale, je vous en remercie.
Je voulais vous faire part de ma stupéfaction en apprenant que nous n'étions que 145 adhérents à l'Association Baclofène.
Je suis abasourdie de savoir que pour un forum gratuit de 9224 personnes enregistrées, nous sommes seulement 145 à vous soutenir.
Bien sur tout le monde n'a pas les moyens, cependant le montant de la cotisation n'atteint pas pour ma part, le prix de ma consommation d'alcool hebdomadaire avant mon indifférence....
Chapeau bas pour tout le boulot que vous fournissez, et je vais me fendre d'un post, je ne sais pas encore sur quel fil, pour faire part de mon indignation.
Amicalement.
Laurence »
Et Volute, avec humour cela :
« Aujourd'hui, j'ai appris....
que l'AG de l'association baclofène c'était bien déroulée
Tiens, à propos, cela fait un an maintenant que date ma dernière cotisation
faut qu'j'y pense, ce qui a de chiant, c'est que y a pas de rappel du genre
Cher adhérent, votre cotisation arrive bientôt à terme
Mais là, j'ai reçu un mail pour me tenir au courant des fonds que je verse chaque année, donc je vais pouvoir me mettre à jour
Et comme vous avez pu le constater, chers adhérents, l'asso n'abuse pas, mais alors pas du tout
Ouais, y a bien 614€ de frais déplacement, ce qui fait moins d'un pass navigo annuel
104€ de location de salle pour l'année ...
Y a même pas une note de flunch
On peut pas dire qu'ils se trimballent en 1ère classe ni qu'ils se tapent de gueuletons sur le dos de l'assoc
Mais ce qui m'a le plus flingué dans l'histoire c'est :
9000 inscrits, 2000 visites jours, pas mal hein?!
Et là, le pompon :
145 adhérents
Teu teu teu
Le coût de l'adhésion est fixée à 35€, mais si t'as que 5 balles, ben c'est bien aussi, ça fait un adhérent de plus, ADHÉREZ VOUS
et la gentille edith vous rappelle que 5 euros
pour les alcoolos, c'est un jaja à pas cher
pour les TCA, un gros pot de Nutella
Là pour l'assoc, c'est à l'année et sans regrets
ils ont pas besoin de sous mais 145 adhérents, c'est risible. »
Nous vous disons à bientôt, sans doute en début d’année prochaine, et surtout, bon courage !
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