Enquête limitation RTU baclofène à 80mg/j Nombre de vue: 3 615 Fin juillet 2017, L'ANSM a brutalement limité la dose de baclofène pouvant être prescrite dans le cadre de la RTU à 80mg/j Le but de cette enquête est d'obtenir des données sur les conséquences qu'a eu cette mesure sur le parcours des personnes sous baclofène.Ces données seront exploitées statistiquement de façon anonyme. La pétition dont nous parlons dans une des questions est ici Le baclofène sauve des vies, sauvons le baclofène Prénom ou pseudo : Fréquentez vous un forum baclofène : Oui régulièrement Oui de façon épisodique Non Adresse mail * je prends du baclofène principalement pour : * un problème avec l'alcool un trouble du comportement alimentaire Avant le traitement par baclofène, je buvais en moyenne (une unité d'alcool = un verre de 10cl de vin 12° ou 25cl de bière 5° ou 3cl d'alcool fort) : 4 à 5 unités d'alcool par jour 6 à 7 unités d'alcool par jour 8 à 9 unités d'alcool par jour 10 à 15 unités d'alcool par jour Plus de 15 unités d'alcool par jour Date de début de traitement par le baclofène Dose de baclofène MAXIMALE prise (en mg/jour - 1 comprimé = 10mg sauf en belgique) * Phase du traitement en juillet/aout 2017 (AVANT la limitation de la RTU) : * j'étais en phase d'augmentation des doses j'étais à une dose stabilisée après augmentation J'étais en phase de diminution des doses J'étais à une dose stabilisée après diminution J’avais arrêté le traitement Résultat du traitement AVANT la limitation de la RTU : * J'étais indifférent(e) /J'avais atteint un état satisfaisant je faisais encore des crises mais moins qu'avant Je faisais encore autant de crises Résultat du traitement AVANT la limitation de la RTU : * J'étais indifférent(e) à l'alcool/J'avais atteint un état satisfaisant (maitrise ma consommation d'alcool sans trop de difficulté) Je buvais encore trop, mais moins qu'avant Je buvais autant ou plus qu'avant En juillet 2017, je prenais plus de 80mg/j : * oui non Dose de baclofène prise en juillet 2017 (en mg/jour) * Durant l'été 2017, ma pharmacie : * a refusé de me donner plus de 8 boites de baclofène a accepté de me les donner en me faisant payer les boites au dessus de 8 j'ai du signer une décharge pour avoir mes boites de baclofène j'ai du signer une décharge pour avoir mes boites de baclofène, j'ai du aussi payer les boites au dessus de 8 je n'ai pas eu de problème, ma pharmacie m'a délivré mes boites comme d'habitude autre Si autre précisez Durant l'été 2017 ou à son retour de congés, mon médecin : * a décidé de diminuer mon traitement de façon brutale (refus de faire une ordonnance de plus de 8 boites) a décidé de diminuer mon traitement de façon très rapide (diminution de 10mg par semaine environ) a décidé de diminuer mon traitement de façon lente (diminution de 10mg tous les mois environ) a accepté de continuer avec moi ce traitement parce que j'ai signé une décharge m'engageant à ne pas le poursuivre en cas de problème a accepté de continuer avec moi ce traitement sans rien changer je ne suis pas concerné(e), j'ai une ordonnance de plusieurs mois autre Si autre précisez Le médecin qui me prescrit le baclofène est : mon généraliste/mon psychiatre/mon additologue un médecin dont un forum/association m'a donné le nom un médecin dont j'ai trouvé le nom grâce à un pharmacien ou un ami autre Si vous pensez que votre médecin accepterait de recevoir d'autres malades pour leur prescrire du baclofène, vous pouvez nous indiquer ses coordonnées (nom, adresse, tél, mail) Durant l'été 2017 ou à son retour de congés, mon médecin : * a décidé de limiter la dose totale qu'il était prét à me prescrire à 80mg/j a décidé de continuer mon traitement jusqu'à une dose qui serait efficace pour moi a décidé de ne rien changer ne m'a pas dit ce qu'il comptait faire Comment avez-vous géré un éventuel problème d'approvisionnement depuis juillet 2017 ? je ne suis pas concerné(e) par cette question j'avais un peu de stock, j'ai décidé de continuer mon traitement malgré les difficultés je me suis débrouillé(e) avec plusieurs médecins/pharmacies/ordonnances j'ai du diminuer ma dose de baclofène/je n'ai pas pu augmenter comme je le souhaitais autre Si autre précisez Dose de baclofène prise ACTUELLEMENT (en mg/jour) * Résultat du traitement à ce jour : * je suis dans la même situation qu'en début d'été je suis dans une situation précaire, je me sens en danger mon état s'est détérioré j'ai perdu le bénéfice de ce traitement/j'ai rechuté Conséquences psychologiques de la décision de l'ANSM de restreindre la dose à 80mg/j : Je n'étais pas au courant de cette décision pas/peu de conséquences pour moi cela a généré beaucoup de stress me concernant cela m'a mis en colère autre Si autre, précisez : Suite à cette histoire, j'ai arrêté le baclofène oui non pour la/les raisons suivantes : j'ai eu peur des risques de décès je ne pouvais plus payer mon traitement la dose que mon médecin acceptait de me donner était trop faible je n'ai pas su trouvé un médecin/pharmacien à l'écoute autre Si autre, précisez Conséquences sur mon traitement de la décision de l'ANSM de restreindre la dose à 80mg/j : * cela n'a pas eu de conséquence pour moi cela a eu un impact négatif pour moi cela a eu un impact catastrophique pour moi autre Si autre précisez Je souhaite que l'ANSM revienne sur sa décision de limiter la dose maximale à 80mg/j oui non je ne sais pas Mon médecin souhaite que l'ANSM revienne sur sa décision de limiter la dose maximale à 80mg/j oui non je ne sais pas Mon pharmacien souhaite que l'ANSM revienne sur sa décision de limiter la dose maximale à 80mg/j oui non je ne sais pas Une action en justice contre l'ANSM est envisagée par certaines personnes (voir la pétition : Le baclofène sauve des vies, sauvons le baclofène) Je ne suis pas d'accord avec ce type d'action, l'ANSM a fait son travail je soutiens ce type d'action, l'ANSM n'a pas agit de façon correcte j'envisage de m'associer à cette action en portant plainte pour mise en danger de mon existence je n'ai pas d'opinion sur ce sujet Commentaire sur le traitement et/ou le questionnaire :